Reklama

Dziwny, niepojęty autyzm – mity, fakty, problemy.

Wtorek, 6 Marzec 2012

 „Takie jest dziecko autystyczne. Ignoruje cię, odrzuca kontakt, nie słucha, nie rozmawia, nie pozwala się dotknąć. Nawet nie spojrzy na innego człowieka. Sprawia wrażenie, jakby jedyną przyjemność i nagrodę dawało mu powtarzanie groteskowego, autodestrukcyjnego zachowania. Woli rzeczy od ludzi. Jest zawsze zamknięte w sobie, samotne, wygląda prawie tak, jakby kierowała nim jakaś nieludzka siła, która zmusza je do wykonywania specyficznych aktów samodestrukcji. Jest dziwne i niepojęte". ( C. H. Delecato. Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko. Warszawa. 1995.).
Niektórzy z nas pamiętają film „Domek z kart". Opowiada o kilkuletniej dziewczynce, która po śmierci ojca przestaje się odzywać, zamyka się w swoim świecie. Psycholog zajmujący się Sally podejrzewa początki autyzmu. Posiada wiele objawów, które diagnozuje się jako spektrum autyzmu: zahamowanie rozwoju mowy, tzw. mowa swoista, fiksowanie wzroku w jednym punkcie, brak zainteresowania światem zewnętrznym i unikanie kontaktów. Jej matka nie chce w to uwierzyć i walczy różnymi sposobami o kontakt z córką. Okazuje się, że córka wychodzi ze swojego autystycznego świata – amerykański happy end. Możliwe?
Rozważmy, co jest prawdą, a co mitem o autyzmie. Z punktu widzenia badawczego- to fascynujące. Z perspektywy rodzin go doświadczających, szczególnie na początku, to prawdziwy dramat. Autyzm wczesnodziecięcy jest szczególnym rodzajem zaburzenia rozwoju – wszystkich sfer życia. Niekiedy nie mówi się o autyzmie, ale o spectrum autyzmu – jest bowiem zbyt różnorodny i dotyka w różny sposób. Poszczególnych przypadków nie da się wrzucić do jednego worka. Dziecko autystyczne inaczej postrzega, czuje, ma wiele trudnych zachowań: agresja, autoagresja, zachowania rytualistyczne (obsesyjne staranie się o niezmienność - wielokrotnie układanie tych samych wzorów geometrycznych, manipulowanie w kółko tym samym przedmiotem), autostymulacje np. wykonywanie ruchów powodujących zmiany natężenia światła (machanie dłońmi przed oczami, ruszanie gałkami ocznymi), zachowania dostarczające doznań dotykowych (włączające wszystkie części ciała), stymulowanie się dźwiękiem – celem jest uzyskanie przyjemności z powtarzania czynności. Autyzm to przede wszystkim zaburzenie więzi - dzieci autystyczne nie dążą do kontaktów ze światem zewnętrznym i do komunikacji z innymi. Dziecko autystyczne często odsuwa się od swego otoczenia i ludzi, aby zatrzymać ogrom bodźców (zapachy, odgłosy, ruchy przedmiotów). Autyzm jest bowiem uszkodzeniem systemu, który porządkuje otrzymane od zmysłów informacje, co sprawia, że dziecko nadmiernie reaguje na niektóre bodźce, na inne zaś bardzo słabo.
Autyzm dziecięcy został wyodrębniony 50 lat temu. Autyzm dotyka ok.5,6 na 10000 osób, przy czym jest cztery razy częstszy u mężczyzn niż u kobiet. Czy jest wyleczalny i w jakim stopniu? Dzięki różnorodnym metodom autyzm leczy się farmakologicznie i behawioralnie. Bardzo skuteczna w przypadku autyzmu okazała się terapia behawioralna, którą w wielkim uproszczeniu można opisać, że polega na wzmacnianiu pozytywnych zachowań (poprzez ich nagradzanie) i wygaszanie zachowań trudnych i niepożądanych. Stosuje się też wiele innych metod, każda ma swoich zwolenników i może pochwalić się rezultatami: hipoterapia, muzykoterapia, terapia więzi , metoda Felicji Affolter, ruch rozwijający W. Sherborne, metoda terapeutyczna Domana i Delecato, metoda opcji...To tylko niektóre, najbardziej popularne metody. Wciąż trwają prace nad ulepszaniem istniejących i tworzeniem nowych ścieżek walki z autyzmem.
Autyzm nie jest jednak do końca wyleczalny. Sformułowanie „autyzm wczesnodziecięcy" nie jest fortunne – sugeruje, że autyzm mija z wiekiem, a to nieprawda. Znane są rzadkie przypadki tzw. „wyjścia z autyzmu". Wyleczenie oznacza nauczenie się pewnych rzeczy i osiągnięcie pewnego stopnia świadomości choroby. Jedna z osób chorujących na autyzm, która została wyleczona mówi: „Kiedy widzę np. jabłko, widzę osobno kolor, kontury, kształt, jego położenie. Wiem, że to jabłko, bo się tego nauczyłam. Wiem, że jestem autystykiem".
Często można spotkać pogląd że każdy autysta to geniusz - między innymi dzięki takim filmom jak "Rain Man". Raymond, grany przez Dustina Hoffmana, mimo choroby umie w pamięci rozwiązywać skomplikowane zadania matematyczne z niesamowitą szybkością. Z danych dotyczących autyzmu- wynika, żeok. 75 % osób autystycznych cierpi dodatkowo na upośledzenie umysłowe, od stopnia lekkiego po głęboki. Skuteczność leczenia w tych przypadkach jest mniejsza, niż wtedy, gdy mieszczą się oni w normie intelektualnej. ¼ dzieci autystycznych posiada inteligencję przeciętną, a często ponad przeciętną. Większość autystyków posiada mocne strony: pamięć wzrokowa i/lub słuchowa, dostrzeganie detali, odtwarzanie usłyszanych słów, wypowiedzi, sprawność ruchowa. Te cechy wykorzystuje się w układaniu strategii terapeutycznych. Wśród dzieci z zaburzeniem autystycznym spotyka się niekiedy przypadki dzieci wyjątkowo uzdolnionych, muzycznie lub plastycznie (tzn. są to tzw. zdolności wysepkowe). Te osoby są obwołane geniuszami. Zjawisko to nie jest do końca wyjaśnione, a procent osób z autyzmem z wyjątkowymi zdolnościami nie jest duży.
Czy autystyk jest świadomy własnego autyzmu? Pozwolę sobie bez komentarza użyć anegdoty zamieszczonej na forum dotyczącego autyzmu.
„Pracowałam w klasie przysposabiającej do pracy dla osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Przez kilkanaście dni z rzędu pracowaliśmy nad tematem "niepełnosprawność". Pominę metodykę pracy - osoby bardzo mocno zaburzone, więc wymagało to niezłej gimnastyki jak temat ugryźć. Ale chyba się udało...
Na ostatniej lekcji chłopaki rysowali siebie. Nie było mowy o rysowaniu osoby niepełnosprawnej, raczej chodziło o ewaluację - na ile seria zajęć dała im do myślenia. Jeden z chłopaków narysował na środku kartki schematycznego ludzika, wokół głowy którego narysował takie czarne bazgroły. Pytam, co narysował. A on na to: "on 'to jest, on (mówił o sobie w 3 os.). On nie lubi hałasu. Boli go głowa. Męczy się. Jest zły i bije. Nie może sam chodzić bo się zgubi. Jest niepełnosprawny z ludźmi. To on, on ma autyzm.
I jeszcze jedna ważna kwestia: Jak wcześniej wspomniałam, z zaburzeniem autystycznym wiąże się występowanie wielu trudnych zachowań. Nietrudno sobie wyobrazić, że dziecko nagle zaczynające krzyczeć w sklepie jest postrzegane jako źle wychowane, a rodzic jako nieudolny. Oczywiście świadomość społeczna i poziom psychoedukacji w społeczeństwie stopniowo wzrasta. Ale wiedza o autyzmie wcale nie jest powszechna. Badania dowodzą, że rodziców dziecka autystycznego spotyka potencjalnie więcej stresów niż rodziców dzieci zdrowych. Nie tylko na brak akceptacji i wsparcia ze strony otoczenia i trudność w radzeniu sobie z nietypowymi zachowaniami. W przypadku autyzmu zaburzenie dotyka umiejętności tworzenia przez dziecko więzi bliskości, która przez rodziców wydaje się być postrzegana jako naturalna i bardzo pożądana, a jej brak powoduje frustrację i bezradność. Matka jest dla dziecka od momentu jego poczęcia najbliższą osobą, dlatego zaburzenie autystyczne dotyka w szczególny sposób więzi matki z dzieckiem. Nie piszę o tym bez powodu. Do niedawna w naukowych opracowaniach autyzmu panował pogląd, że to właśnie matka, opisywana jako zimna, niedostępna, nie okazująca uczuć, intelektualistka jest przyczyną autyzmu. Na szczęście pogląd ten całkowicie obalono. Niestety w rodzicach to poczucie winy wciąż żyje. Na każdym etapie życia rodzicom dzieci autystycznych jest trudno. Etap szkolny wiąże się ze wstydem, że dziecko uczęszcza do szkoły specjalnej. W przypadku autyzmu dochodzi problem z brakiem miejsca w szkole i problem z nauczaniem indywidualnym. Problemem jest też okres dorastania, gdzie dziecko doświadcza tych samych lęków egzystencjalnych, ale inaczej je przeżywa. Towarzyszy temu na każdym etapie życia lęk o przyszłość. Co będzie, gdy mnie zabraknie? Pytają rodzice.
Dlatego terapią i wsparciem powinny być objęte całe rodziny, nie tylko autystyczne dzieci. Na całym świecie działają nie tylko ośrodki terapeutyczne, ale stowarzyszenia wspierające w walce z autyzmem. W Irlandii jest ich również wiele. Dla zainteresowanych: na stronie internetowej: World Autism Awereness Day znajdziecie Państwo organizacje działające na całym świecie. W Irlandiisą to międzyinnymi:
ReConnect Autism Consultancy & Training
The Last House, Elsinore,
Delgany, Co. Wicklow, Ireland
Phone: +353 (0)1 287 0414
Email: info@reconnectautism.org
Website: www.reconnectautism.org
Dóchas (Hope for People with Autism)
3rd Floor
Ivernia Hall
97 Henry Street
Limerick, Ireland
Phone: 353 61 315566 Fax: 313 61 315560
Email: asddochas@eircom.net Website: www.dochas.net

Parents and Professionals and Autism (PAPA)
Donald House, Knockbracken Healthcare Park
Belfast BT8 8BH, Northern Ireland
Phone: 44 (0) 28 9040 1729, Fax: 44 (0) 28 9040 3467
Email: info@autismni.org Website: http://www.autismni.org
i.C.A.R.E. (Inishowen Children's Autism Related Education) Day, Respite & Activity Centre
Looking Glass Brae,
Ballymacarry, Buncrana,
County Donegal, Ireland
Tel: 086 108 1200 Tel: 074 93 62226 1pm-5pm (Monday -Fridays)
Website: www.icare.ie

Ireland Autism Action
41 Newlands
Mullingar, Co. Westmeath Ireland
Phone: 353-(0)4493-31609
Fax: 353-(0)4493-31609
Email: kevin@autismireland.ie
Website: www.autismireland.ie
Irish Society for Autism
Unity Building
16/17 Lower O'Connell St.
Dublin 1
Ireland
Phone: 353-(01)874-4684
Fax: 353-(01)874-4224
Email: autism@isa.iol.ie

Na koniec publikowana często anegdota,, ale nie mogą się powstrzymać, kiedy piszę o autyzmie...Dedykowana rodzicom, którzy walczą o zdrowie swoich dzieci.
Wyjątkowa mama
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę
( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro.

(autorstwa Ermy Bombeck)

Komentarze
Pogoda w Irlandi
Notowania walut
MIR E-wydanie
reklama
Najnowsze ogłoszenia
-30% Przeprowadzki & TRANSPORT

-30% Przeprowadzki & TRANSPORT

698722915
DTD-Kurier IrlandiaPolska

DTD-Kurier IrlandiaPolska

00353851105192
Cała Irlandia i Polska
19.00
Wolswagen Bora

Wolswagen Bora

0892204937
Dublin 15
550.00
Przyczepka samochodowa 200x106

Przyczepka samochodowa 200x106

221002047
Ul. Kuźnicza 6-8
1 799.00